| 标题 | 这些年。。。 |
| 正文 | 不想解释太多，只是突然想公开这些。《渐冰人の男孩》我叫吴志锋，本人是福建省闽西龙岩市一个县级市漳平象湖镇人。发这些只是想让全世界重视此病，并多研究这方面的医疗方法，全世界有几十万得这种病的人，如果能治疗也不会是活着的木乃伊 清醒的植物人了，我们到生命最后，就再也不可能抢救回来,身体和内心受尽折磨，也许世界对于我们来说不再让我们依恋什么了。世界大多人都知道渐冻人霍金，又谁多少人知道还有渐冰人？医学名:进行性肌营养不良症。被国际七三学社称为“渐冰人”此病目前仍无法彻底治疗。通俗来说，就是肌肉渐渐无力、萎缩，是一种神经系统疾病，病发后，朝气蓬勃的人会慢慢失去运动能力，发展到最后犹如活着的木乃伊，清醒的植物人，最终像被冰渐渐冻住一样难以动弹，是一类由于基因缺陷所导致的肌肉变性病，以进行性加重的肌肉无力和萎缩为主要临床表现。由于基因缺陷的不同，临床症状出现的早晚不同，可以早至胎儿期，也可以在成年后。通常，患者在3~5岁出现肌无力症状，约12岁左右失去独立行走能力，20岁左右由于肌无力，呼吸衰竭而死亡。 本人就是这么个情况，因此病被折磨的将死之人，当今最残忍的一种绝症，本人现今仍就在死亡边缘。身体的变化每天都在折磨着得这种病的人，我也明显感到身体不受自己支配，连吃饭、洗脸这样最基本的生活能力都已经丧失了。 我目前连翻身的力气都没有，身体六十斤不到，连一个八岁小孩子都可以拉的动。“我知道自己的肌肉会一天天萎缩，一点点丧失力气，我根本活不了太久，我因病2003年上过报纸电视，可是没有得到医疗机构重视，所以写这个，希望能让很多人开始关注也希望政府方面重视，如果有人重视，就算医疗机构只有百分之一把握，我可以让医生做实验，假如失败，本人愿意把自己身上有用的器官，全部捐献给他人。谢谢。。还有个人领悟。人无法选择自己的命运，就在我七岁那年知道自己身体的病症，开始受着精神和肉体的双重折磨。记得那时候多少次我遥向苍天，问它为什么让我受尽病痛折磨，可它永远不会回答。随着岁月我渐渐不再去抱怨不再去问苍天，长大之后我明白，在这个世界上没有绝对的公平，这个世界上，不知道还有多少人跟我一样在无数个白天与黑夜里承受着常人无法忍受的磨难，在无数次狂风暴雨中接受着命运的考验。在无数道无法跨越的门前，我总是紧咬嘴唇，用疼痛来提醒自己，怕灵魂在温柔里陷落，让那心尖溢出的音符都携上酸、甜、苦、麻、辣，然后谱出生命的华章，把所有的苦难与摧残都变成成功的催化剂，酿出幸福的甘露，逐步品出生活的原味。当岁月向纵深迁徙时，有些人和事必然淹没在岁月的烟尘里，向晨雾一样在记忆的深处慢慢的散去，可有些东西虽然离经久远却越来越清晰。 其实，人生下来，在你面前就是一个坡，一路跌跌撞撞的爬行着，总以为前面不远处就是幸福，当你爬到一个高点后，以为那就是幸福，可在命运的牵引下，你又向另 一个高坡爬去，总是无法把幸福握在手中，这就是人生，你一路爬行而来，那沿途的酸甜苦辣，亲人的生离死别，都会刻进你有限的生命里。 这世上不是缺少幸福，而是缺少感受幸福的心灵，当你学会用心去感受别人对你的爱，再用爱心去回馈社会时，在付出与收获的重叠中品尝到的那滋味就是幸福。 生命是一个漫长的过程，充满了喜怒哀乐，悲欢离合，磨难也许是我今生最大的财富，它给了我丰富的阅历，懂得了平静的生活就是一种幸福。也许生活本来就是这样，少了悲伤和苦难，同样也没有了激情和幸福的踪影。 曾经网络上太多人不相信我，说我无病呻吟，包括装病，可又多少人知道世界上有很多常人想不到的不治之症？真心希望有人关注我们这些人。特别是一些医院，可如今这个社会利益至上，又有多少人会关注，又有多少医生会真心为这种病人付出时间心血。 |
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